Una aventura extraña y pasajera | Nurit Jacubovich

Una aventura extraña y pasajera | Nurit Jacubovich

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Más de 70 niños entre 2 y 18 años que se curaron de algún tipo de cáncer o están en tratamiento oncológico, cuentan sus vivencias a través de relatos o dibujos en un libro que busca compartir una de las experiencias más fuertes, con la idea de ayudar a algunos de los 1.300 chicos que año a año son afectados por esa enfermedad en el país.

Nurit Jacubovich, autora de "Una aventura extraña y pasajera. Viaje a las experiencias de vida de pacientes pediátricos con enfermedades hemato oncológicas", detalló en diálogo con Télam que el libro reúne 44 testimonios, 33 dibujos y 9 fotos, un trabajo para el que fueron convocados los pacientes pediátricos en el marco del Programa Psicoeducativo y Social del Hospital Italiano.

"Los testimonios de los chicos son brillantes, intensos, y dignificantes porque transmiten una experiencia de vida que definimos como 'extraña', por lo rara -ya que se pierde la rutina-, y 'pasajera' porque no dura para siempre y transcurre dentro de un período de tiempo que llamamos paréntesis", dijo la autora del libro editado por Letra Vida.

Sin embargo, Jacubovich sostuvo que "es bueno poder contar lo que pasa dentro de ese período y saber que uno puede salir de ese paréntesis. Eso es lo que estos testimonios trasmiten: si bien se preguntan qué hacen acá (en el hospital) rodeado de médicos y enfermeros, también pueden decidir "hacer algo con eso que viven".

Desde frases como "goza, la vida se va (Carpe Diem)" de un adolescente hasta un dibujo que refleja la inquietud de una nena de ocho años que se pregunta "quién hubiera sido su donante de médula si su hermanita gemela no hubiera existido", la propuesta de contar a otros chicos lo que les pasa "genera una actitud diferente frente al aislamiento que causa el tratamiento de una enfermedad como el cáncer", explicó autora del libro y coordinadora de Hematología y Oncología Pediátrica.

El humor, como siempre, está presente en muchos de los testimonios, dibujos y fotos donde aparecen como tópicos la comida del hospital, o la experiencia con la chata, la caída del pelo y la separación de los hermanos por el tiempo que dure el tratamiento.

Un testimonio fotográfico que eligió uno de los chicos ya curado fue su propia imagen con y sin pelo "antes y después" del tratamiento, tomada ya de vuelta en su provincia, en su casa.

Además de compartir la experiencia con otros chicos que "recién empiezan con su tratamiento", el libro también permitió a los que aportaron sus testimonios "trabajar sus miedos, los cambios en el cuerpo y el aislamiento, que en el caso de los que viven en provincias es desgarro", señaló la psico-oncóloga, que explicó que "algunos tratamientos demandan varios años, al menos uno de internación y después controles periódicos al hospital".

Sesiones de quimioterapia para los que sufren enfermedades hematológicas (leucemias) se suman a los rayos y cirugías que también son parte de los tratamientos en los pacientes oncológicos (neuroblastomas, osteosarcoma, tumores cerebrales, entre otras).

"Una vida extraña por lo lejos que están de casa. Y "pasajera" porque es un paréntesis. Es bueno poder respondernos "qué hago yo con esto" y hacernos de las herramientas que nos ayudan a pasar la experiencia, afirmó Jacubovich.

Entre los testimonios tienen un lugar especial los de los familiares: padres, madres, hermanos y abuelos; y los pacientes que se curaron y cuentan lo que hicieron después de la experiencia de "haber tenido cáncer cuando eran niños", muchos de ellos ya con hijos o estudiando alguna carrera.

Durante la presentación del libro, especialistas en literatura infantil, psicólogos e integrantes del área que organizó la experiencia del Hospital Italiano hicieron hincapié en el poder de la creatividad, de animarse a contar, de compartir sus vivencias, sus miedos y su garra para recuperarse, confirmando que nunca se rinden y con el objetivo de que el mundo los mire, los escuche, los reconozca y los integre.

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